Vårin 10 år :)

Ja, den 22 mars va dagen, ho Vårin har venta sånn på, endelig her :)
Vi va alle våken og i gang med gaveåpning længe før kl 0700 på mårran..men e' det bursdag..så e' det bursdag ;)


Dagen feira vi med gava, lasagne og is.
Vårin har længe ønska sæ litt "guttat" lego..og det fikk ho idag..Atlantis lego.
MP3-spiller som tåler vann fikk ho åsså. Ikke må vi glæmme at ho fikk nytt SIM-kort til mobilen og ringetid av bestefaren <3



Va en strålanes førrnøyd 10-åring som gikk i seng om kvelden.. Vi glæde oss masse tel å feire dagen ilag med vænna og familie :)

fra måneskinnstur tel ruskevær..

Hær på 71' nord så skifte været fort..tel tider alt førr fort.
Og hadde vi bl.a snudd 10 minutta seinare i går kveld, så kunne det kjapt blidd stritt å komme sæ telbake tel bilen...mett oppe på snaue gjesværfjellet ;)




Men..dårli vær og mye vind betyr bølga og opprørt hav. Æ ÆLSKE havet..alt fra å gli jænnom sjøen i kajakken i blanke stilla (det e' som å lage nye spor i uberørt sne) tel å stå på land mens store bølga slår over mæ..og man piskes med tang,tare og småstein.




Idag va det vanvittige bølga fra moloen hær på klubben og ut tel løkta på Nordvågveien.
Og idag va det Tiril sin tur å være med å kikke på havet.




I fjæra nefførr oss så sto vi længe å fulgte med på en STOR tømmerstokk som bølgan kasta rundt på. Og selvfølgelig så fikk æ litt sommerfugla i magen...den som hadde vært utpå dær i kajakken *sukk*




Men..nu skal det sies at æ hverken har de ferdighetan eller det motet som kræves førr å gjøre nåt sånt..men drømme e' alltid lov :)



...å æ tænkte som så..vess det dær va kajakken, så hadde æ sloppe å dra den opp tel veien..vi hadde garantert havna i hagen tel "han Lindgjerde" uten nån vidre anstrængelsa..førr den tømmerstokken fikk god gammeldags juling.



..å helt ærlig så tænkte æ: "sjærp dæ, det dær ville vært det reine selvmord..ingen e' toillat nok tel å paddle ut i sånne bølga"




Men..joda..på facebook lå det en video, tadd under paddling idag. æ kikka på videoen tel øyet blei både sårt og vått ;)
Dæm lekte rundt i bølgan..og han Lars avslutta med ei rulla..filma både over og under vann. Va bare så jævli tøft å se på :)

...å ja..vess det fortsatt skulle være no tvil: "JA, æ e' DJÆVELSK misunneli" :)






Tiril..som e' den fødte uværskråka (å bli født under stormen Narve har vesst jort sitt ;)simpelten bare ÆLSKA de store bølgan og vinden som reiv og sleit.
Kvær gang det kom en bølge som slo opp bak ho, og gjorde ho våt tel skinnet...da hylflirte ho..en så hjertlig latter som bare smette over på alle rundt ho.


Æ trur at æ å ho Tiril kan bli gode turkompisa med tid og stunder..å æ trur ho kommer tel å trives i bølgan med kajakken når den tid kommer :)



-SO LONG-

Måneskinnstur..

Ja...når månen e' så stor og fin som den va i kveld..da e det væll bare en ting å gjøre..spenne på sæ skian å komme så så høyt opp på fjellet som mulig..



Oppe på fjellet, gjesværfjellet, så e der ingen lys..da blei månen så xtra stor og fin.


Hodeløkte brukte vi..men det hadde så absolutt ikke vært nødvendig, månen lyste godt nok opp tel en time på ski.



Med oss så hadde vi ho Lilja. Lilja har vært i bursdag tidligare på dagen, og blodsukkeret va høyt og vanskelig å få ned. En skitur va faktisk midt i blinken.
Lilja hadde ho Husky foran sæ på ski..e' evig nok trøkk i den lille pælsdotten til at ho Lilja hadde tidenes tur :)




Hundan hadde tid tel å leke litt åsså før vi måtte vende næsen hjæmover.


Like før vi nådde bilen så begynte det å blåse opp..før vi va nede av fjellet igjen så blåste det ganske hæfti.



vi va hjæmme..sliten, rød i kinnan og klar førr sænga like over midnatt. Lilja med ett minne for livet <3


Livet e' hærli'

har blåst storm i uka som va

Og det har blåst godt.

Langt fra det værste været han har servert, men det har røska godt.




Æ ælske uvær..og æ ælske havet i uvær. Både å være på havet og å se på det.
Den hær gangen fikk æ lurt gubben åsså med mæ.



Tok turen ned langs fjæra og ut tel det gamle lakseslakteriet her på klubben.




Dær nede slo han godt, og det va tydeli at det økte på mens vi va dær nede.
Bølgan slo 2-3 meter over hodet på oss..og æ va våt tel skinnet når æ kom hjæm.
Men fysj kor deili-arti det e' å stå sånn å "trosse" bølgan..





Plutselig så så vi at det kom nåt SVÆRT..å vi hørte det på lyden av havet.
Hadde bare tida tel å gjemme kameraet..så "smalt det".


Det einaste æ hadde tia tel va å tænke..: "faaan, æ håpe det ikke kommer stein med den bølgen"





Gubben som sto helt inn med væggen på slakteriet med hundan..hadde fræm tel da holdt sæ tørr..men når æ snudde mæ så såg æ at åsså han va våt tel skinnet av sjøvann.
Hundan sto å bare så kjæmpeførrvirra ut :)




Ei flott avsluttning på en sånn tur e' så absolutt å komme sæ hjæm og ut av de våte klærne. Varm kaffe..fyr i ovnen og et langt varmt bad..og ei god bok på badekarskanten ;)




*HÆRLIG*

-SO LONG-

føler vi surfer gjennom hverdagen for tida :)

Ætter den siste runden med sykdom hos jentan så har det mæste gådd som en drøm :)
blodsukkeret e' stabilt og under 10, jentan e' i kanonform..og ja..livet e' hærli <3

E ikke alltid like greit å være mamma når blodsukkeret svinger, ongan har mage-smerter, hodepina, e' hissig og rætt og slætt har det fælt.

Å måle blodsukker opp til en gang i timen døgnet igjennom, hver andre time enkelte daga. Såre, blå fingertuppa..ber om unnskyldning hver gang man stikk dæm og dæm gråter av smerte (har tadd øreflippan en del i bruk).

Å krangle med trøtte og dårlige onga om mat både dag og natt..kampen for tilværelsen har fådd ei ny betydning hos oss.

akurat nu har vi det så flott :) Måling hver 3-time..dvs foran hvert måltid. Og ei siste måling på kvelden når æ lægg mæ.
Ingen vækkeklokke på hver time, vi sover alle trygt. Ingen følinger <3 ingen bevisstløse barn <3

Jentan e' glad og fornøyd, fingran e' grodd og matløsta på topp.
Livet e' rætt og slætt hærlig

Årets første havbad e' unnagjort ;)

typisk som f*n...søndagsmårra, ongan sover og æ e' lysvåken kl 06.30.
Lilja våkna kl 9 og ho vårin fulgte på kl 9.30.



Nydeli sol og søndagsvær..da va det jo typisk at bilen står med feil.


Vi bestæmte oss først førr at vi sku ta turen opp på storfjellet, men før vi kom oss ut døra så va det bynt å komme snebyga..ganske tætte byga..så da slo vi en strek over fjellturen.




..tok turen i fjæra istedetførr ;)
Tærga båran og kasta stein i havet. hundan måillkosa sæ..æ trur ho husky vendte kvær einaste stein i fjæra *arti*




Ætter kvært så blei, tradisjonen tro,ho Vårin og ho Tiril vældi dristig.
Litt konkurranse om kæm som tørr å gå længst ut, kæm som får vann i støvlan..blir våt opp tel knærne osv.



Tiril tok han liksågodt helt ut og kasta sæ på mage i havet..ho hyyyylflirte mens bølgan slo :)




Våt tel skinnet,glad og klar førr et varmt bad vendte vi næsen hjæmover.
Kjæmpeførrnøyd med dagens utflukt :)

brownie på 1-2-3

Bland 4ss hvetemel (evt toro fin glutenfri kakemix), 4 ss sukker og 2 ss kakao i en STOR kopp.







Bland inn 3ss melk
og 3ss nøytral olje.














Bland inn ett egg til slutt














sett koppen i mikroen og start den på max effekt
(husk å ta ut gaffel'n/vispen)















brownien er ferdig når kaka "slutter å vokse"



















NY-DE-LI!!!! farli godt

Ser ut som det blir ei hælg hjæmme ;)

Fra ho Vega våkna og va litt våken på mandagen og til hjemreise på tirsdagen..så gikk det fort i svingan.

Va ei vældi syk og sliten frøken som kom inn tel barneavdelinga forrige fredag.
Ætter kvært så blei det klart at kroppen hænnes takla drøppet dårli, ..ho kvitta sæ ikke med væska igjen..den jikk ut i kroppen. Vega va vældi hoven, spesiellt i ansiktet.
Dryppet blei bytta og ting bynte å roe sæ litt. Fikk litt væska ut av kroppen.

Men i takt med feber og ustabilt blodsukker så måtte ho telbake på det første dryppet igjen..nye hævelsa.

Kl 4 natt tel søndag blei æ vækt av at det var kjempeaktivitet på rommet våres og da våkne man jo ståanes.
Det mæste va galt..hævelse i kroppen, drøppet gikk subkutant, blodsukkeret i bunn(2) og feberen var 40.9.
Ætter 4 forsøk på å sætte ny veneflon så blei narkoselægen ringt og vækt. Men med vakt så sov ho på huset og ett øyeblikk etter va ho på plass og fikk inn en veneflon. Vega reagerte knapt på det..tel tross førr at der ikke va tid tel no emla-plaster.

halv 6 om mårran va det klart førr lungerøntgen..men heldivis fant dæm ingenting galt :)

Og ingen forsto ka som egentli skjedde..førr alt på lørdagsmårran va prøvan så mye bedre..mens ho Vega blei værre. Prøvan va så mye bedre enn ongen.
Så blei ongen bedre..og prøvan blei dårligare.

Ingen hadde ei logisk førrklaring..men ætter kvært føltes det litt bortkasta og bare være der. Så ætter en længre samtale med han Dag, som e' en utrulig dyktig barneintensiv pleier fra Sverige, så tok æ diskusjonen med lægan.

Istedenførr at man skal se sæ blind på tæstresultat så må vi heller se på almenntilstanden til ho Vega. Og æ fikk nu lægan med på den ;)

Tirsdags kvelden va vi endeli hjæmme ijænn..idag e det fredag..og vi e' ennu hjæmme. *juble førrsikti*

-SO LONG-

Fræm og telbake..e' jææævli langt

Å førr å sitere han Bengt Altmann...æ trur fan nån har "gaina" oss.
Va snakk om hjæmreise med ho Vårin på torsdag..og vi va vææældi innstilt på det. Så tok dæm "det telbake"..men det gjorde ikke så mye..alle veian i den her delen av finnmark va stengt. flyan på bakken og Hurtigruta sto å gjemte sæ i Alta..så vi hadde ikke kommen oss hjæm uansett om vi va utskreven.

Men en dag ekstra med fysioterapi for Vårin gjorde ho så absolutt godt.

Kom oss ganske seint avgåre igår.. va hjæmme like før kl 18.
Deili å møte ongan igjen <3 sykt kor mye man når å savne dæm når vi e' på sykehus.

Hjæmme va det en sliten gjeng som møtte mæ..men de visste æ på forhånd. Snakka mye med barnelæge Gunna før vi reiste hjæm..om Vega, medisinering og blodsukker..Vega har næmli ikke spist siden onsdag. Og da e' det ikke bare bare å gi insulin heller.
Kom hjæm tel et barn full av ketona..så æ rakk akurat å sitte ned å hilse på jentan mien, pakke om kofferten, dusje å spise..iløpet av en time. så va Idyllen brutt og vi på vei tilbake til barneavdelinga.

Blei en sein kveld/natt..med mye prøva, undersøkelsa og stikking. Veneflona blei satt..en til medisin og en til blodprøva. En liten time seinare virka ingen av dæm og nye veneflona kom på plass. Vega var knapt våken og registrerte at dæm holdt på. Var Ing-Mari som tok oss imot..det føltes vældi trygt. Ho har vært hær sia ho Tiril va nyfødt, ho hadde oss fast på den tida.
Det like æ med barneavdelinga i Hammerfest..halvparten av folkan her har jobba her sia Vendelin var nyfødt og har fulgt oss gjennom snart 16 år. Og et par damer var her for 30år sia ;)

Nu får ho Vega intravenøs behandling..insulin og glukose i dryppet.
Merka alt 3 tima etter dryppet blei satt at ho va i bedre form og klarte å fokusere litt når ho først var våken. Og det e' alltid en fantastisk følelse.

Har vært litt våken nu på mårran..men det varte ca 10 minutta..så sov ho igjen. I mellomtida har ho nådd over å be om et glass melk..men hadde ikke overskudd til å drikke det. Men det at ho i det hele tatt hadde lyst på den melka e' jo et godt tegn :)

-SO LONG-

Diagnose CRPS

CRPS står for komplekst regionalt smertesyndrom.
Dette er en type nervesmerte, som alltid er en komplikasjon til en skade,betennelse, operasjon eller lignende..)f.eks i Vårins tilfelle, ett skadet kne.)
Dersom smertene ikke gir seg iløpet av vanlig tid, må man slltid tenke påmuligeten av at en CRPS er under utvikling. Detter er helt avgjørende fordi CRPS vanligvis bare i et tidlig stadium kan helbredes.
Unødvendige operasjoner vil forverre tilstanden.

tidligere bruktes betegnelsen sympatisk refleksdystrofi på CRPS. Dette fordi- særlig i et tidlig stadium- det sympatiske nervesystemet spiller en nøkkelrolle.

Det sympatiske nervesystemet er en del av kroppens ikke-viljestyrte nervesystem.
Det er ansvarlig for en del av kroppens stressreaksjon på belastninger- bådet psykiske og fysiske. Sympatikus styrer bl.a blodsirkulasjonen, blodtrykket, pulsen, tempraturregulasjonen osv og også ømfintligheten av smertefølerene.

Dersom Sympatikus løper løpsk, økes og opprettholdes smertene, huden blir kald og klam og oppleves nummen samtidig som en lett berøring er smertefull (allodyni). Det kan gjøre vondt å ha på seg vanlige, litt løssittende klær. Noen ganger sees en typisk marmorering med blå og hvite flekker på huden. Smertene får ofte en brennende eller sviende karakter.
Smertestillende medisiner har liten eller ingen effekt.

I går fikk vi besøk av en fysioterapaut som ville høre om Vårins siste 3 uker i tillegg til å ønske å undersøke Vårin selv.
Jeg har hatt mange møter med fysioterapauter i årenens løp og syntes mildtsagt at undersøkelsen var merkelig..ja..direkte tåpelig ;) Men skulle kjapt vise seg at det var en grunn til det...og mor måtte svelge noen kameler ;)

Vårin har fått diagnosen CRPS-komplekst regionalt smertesyndrom.
Hjernen sender signaler til det skadde kneet om at smertene er MYE større enn det skaden tilsier..og smertene blir større for hver dag som går. Smertestillende har ingen effekt. Vårin mister ofte tempratuern i foten, fra 10cm over kneet og ned til tærne, mens den andre foten og foten fra kneet og opp er varmt. Huden blir blå/lilla og marmorert når foten blir kald. Vårin reagerer sterkt på smerter i søvnet.

Så at ho har store smerter er det ingen tvil om. Men det flotte er at siden de har oppdaget hva som feiler så tidlig (og at det heldigvis ikke blei operasjon) så er sjansene for å bli god veldig bra :)
Behandlingen nå blir å "overstyre" smertesignalene..å lære kroppen at det er greit å belaste foten selv om det gjør vondt..at kroppen ikke trenger å "beskytte" kneet.

Det er en lang og møysommelig vei, men vårin er alt godt i gang etter 4 treninger sammen med fysioterapaut. Som neste steg vurderer de å sende henne til en smerteklinikk.

Var ikke helt dette vi forestillte oss da vi blei lagt inn igjen, men det føles godt å vite hvorfor ting er som de er.