CRPS står for komplekst regionalt smertesyndrom.
Dette er en type nervesmerte, som alltid er en komplikasjon til en skade,betennelse, operasjon eller lignende..)f.eks i Vårins tilfelle, ett skadet kne.)
Dersom smertene ikke gir seg iløpet av vanlig tid, må man slltid tenke påmuligeten av at en CRPS er under utvikling. Detter er helt avgjørende fordi CRPS vanligvis bare i et tidlig stadium kan helbredes.
Unødvendige operasjoner vil forverre tilstanden.
tidligere bruktes betegnelsen sympatisk refleksdystrofi på CRPS. Dette fordi- særlig i et tidlig stadium- det sympatiske nervesystemet spiller en nøkkelrolle.
Det sympatiske nervesystemet er en del av kroppens ikke-viljestyrte nervesystem.
Det er ansvarlig for en del av kroppens stressreaksjon på belastninger- bådet psykiske og fysiske. Sympatikus styrer bl.a blodsirkulasjonen, blodtrykket, pulsen, tempraturregulasjonen osv og også ømfintligheten av smertefølerene.
Dersom Sympatikus løper løpsk, økes og opprettholdes smertene, huden blir kald og klam og oppleves nummen samtidig som en lett berøring er smertefull (allodyni). Det kan gjøre vondt å ha på seg vanlige, litt løssittende klær. Noen ganger sees en typisk marmorering med blå og hvite flekker på huden. Smertene får ofte en brennende eller sviende karakter.
Smertestillende medisiner har liten eller ingen effekt.
I går fikk vi besøk av en fysioterapaut som ville høre om Vårins siste 3 uker i tillegg til å ønske å undersøke Vårin selv.
Jeg har hatt mange møter med fysioterapauter i årenens løp og syntes mildtsagt at undersøkelsen var merkelig..ja..direkte tåpelig ;) Men skulle kjapt vise seg at det var en grunn til det...og mor måtte svelge noen kameler ;)
Vårin har fått diagnosen CRPS-komplekst regionalt smertesyndrom.
Hjernen sender signaler til det skadde kneet om at smertene er MYE større enn det skaden tilsier..og smertene blir større for hver dag som går. Smertestillende har ingen effekt. Vårin mister ofte tempratuern i foten, fra 10cm over kneet og ned til tærne, mens den andre foten og foten fra kneet og opp er varmt. Huden blir blå/lilla og marmorert når foten blir kald. Vårin reagerer sterkt på smerter i søvnet.
Så at ho har store smerter er det ingen tvil om. Men det flotte er at siden de har oppdaget hva som feiler så tidlig (og at det heldigvis ikke blei operasjon) så er sjansene for å bli god veldig bra :)
Behandlingen nå blir å "overstyre" smertesignalene..å lære kroppen at det er greit å belaste foten selv om det gjør vondt..at kroppen ikke trenger å "beskytte" kneet.
Det er en lang og møysommelig vei, men vårin er alt godt i gang etter 4 treninger sammen med fysioterapaut. Som neste steg vurderer de å sende henne til en smerteklinikk.
Var ikke helt dette vi forestillte oss da vi blei lagt inn igjen, men det føles godt å vite hvorfor ting er som de er.
Hei! Kom tilfeldigvis over bloggen din. Det gjør meg vondt ålese om datteren din som har fått diagnosen CRPS, føler virkelig med henne og dere. Vi har selv en datter på 9 år som har samme diagnose, og som det siste tre kvart året har vært igjennom omfattende utredninger. Det har vært utrolig mange tøffe tak, og jeg skulle så gjerne ønske jeg kunne tatt smertene for henne. Vi har fått fantastisk hjelp av et tverrfaglig team på Rikshospitalet, og er utrolig takknemmelig for det :-)
SvarSlettHvordan oppstod smertene til din datter?(Det står kanskje her inne, men jeg har ikke kommet så langt i lesinga ennå)
Håper dere får god hjelp.
Håper det er greit at jeg leser litt mer inne på bloggen din :-)
Mange varme tanker fra Lillepersille :-)
Heisann :) blei litt overrasket nå..og vet ikke helt hvor jeg skal begynne. "Gledelig" overrasket over at der er "noen andre" der ute..noen som vet hva vi snakker om. Selv om det er trist å høre om andre barn. Ikke noe jeg unner min verste fiende.
SvarSlettVårin (10 år/2001) ramla i alpinbakken i februar, fikk kneet vridd under seg..snubbla over kneet på en måte.
Mye smerter, hevelse osv. Mistanke først om brudd..røntgen. Brudd utelukket..vidre mistanke om ruptur og MR og CT ble tatt. Ingenting avdekket noe som kunne forklare smertene.
Vi hører til et sykehus hvor legene ikke bor på stedet, men er tilreisende i turnus. Mange forskjellige meninger og mange forskjellige leger.
Vi følte på et punkt at vi ble mistrodd..for som legene sa "de fant jo ingenting fysisk galt".
Ved en ren tilfeldighet møtte vi en helt fantastisk og ung fysioterapaut som skulle trene med Vårin fram til de fikk mulighet til å utføre et scoop i narkose ved sykehuset.
Ho fra fysio hadde nettopp vært på ei samling hvor nettopp dette med CRPS og CRPS hos barn blei tatt opp og undervist om.
Og vi opplevde at fysioterapauten også måtte "sloss" mot ortopedene for å bli hørt.
Til tross for dette med marmoreringa i huden, de utrolige berøringssmertene, dårlig blodsirkulasjon, tap av tempratur i benet, hevelser som kom og gikk osv..så var enkelte leger skeptiske og er nok ennå det idag.
Men..det viktige var og er at Vårin fikk den hjelpa ho trengte/trenger. Intensiv fysioterapi mens vi var inne på sykehuset, fysio hjemme og god oppfølging fra sykehuset i etterkant. Og jeg har forstått at det var/er veldig avgjørende for veien vidre, det at det blei oppdaget så raskt. At prognosene for å bli helt bra er gode.
Men vi mangler litt informasjon om hva vi har i vente. Kanskje du vet? Er dette noe som vil dukke opp ved hver lille skade? vil dette bli en del av livet hennes for alltid? tenker..engangstilfelle eller her for å bli? Der har hverken lege eller fysio et svar til oss.
Vil gjerne høre om dattra di og deres historie.
Kanskje litt tungvint å skrive her.. har mailadr lindatuvl@hotmail.com
evt Linda Tuv Josefsen på facebook
Hei igjen!
SvarSlettJeg sender deg en melding på Facebook :-)
Hvis du trikker på bloggnavnet mitt over kommer du inn på bloggen min hvor jeg har skrevet om det å ha et barn med CRPS. Der finner du hele historien om Lisa og oss, hvis du vil lese. Fant ut at jeg kunne skrive en blogg om dette slik at andre kunne få nytte av den også. Jeg savnet nemlig veldig det å ha andre å sammenlikne oss med.
Vennlig hilsen Lillepersille!
Har lagret e-mail adressen din. Min e-mail adresse er gretheorbeck@hotmail.com :-)
SvarSlett